Para exaltar a importância do acolhimento e valorização da pessoa com deficiência (PCD), a Copass Saúde buscou o olhar próximo, sensível e amoroso de alguém que compartilha diariamente das dificuldades e conquistas dessa jornada.

A enfermeira Mariana França, integrante da equipe do programa Vida Nova, da Copass Saúde, tem 41 anos, é casada e mãe de três filhos. O mais velho, João, tem 18 anos e é estudante do Ensino Médio. Ele tem paralisia cerebral causada por baixa oxigenação durante o parto.

João foi adotado por Mariana, recém-nascido, após ser deixado no C.T.I. neonatal do hospital onde ela trabalhava. “Ele passou por muitos procedimentos invasivos devido à sua condição e comecei a me envolver, lutando junto com ele, cuidando para que tivesse o melhor tratamento. Acabei me apaixonando por ele e solicitei a adoção”, diz ela. Começou assim a história de amor que transformou a vida dessa família.

Copass Saúde: De que forma ter um filho com deficiência mudou sua vida?

Mariana: Muda tudo porque é preciso abrir a cabeça para as adaptações necessárias. Quando eu o adotei, sabia que ele teria limitações, mas não sabia quais. Ele tem a parte cognitiva preservada, mas precisa de apoio para andar, não consegue fazer o autocuidado sozinho, nem falar, além de algumas outras dificuldades.

Eu fui aprendendo dia a dia porque era muito jovem e inexperiente. Errei muito tentando acertar por falta de conhecimento. E ainda hoje eu vejo um desconhecimento de pais e profissionais de saúde em relação às possibilidades de desenvolvimento da criança com deficiência.

A inclusão começa dentro de casa. A criança precisa ser acolhida e incluída pela família. Nós nunca deixamos de fazer nada com o João em função da deficiência, mas é preciso adaptar as condições para que sejam acessíveis a ele. A vida muda com essas particularidades, mas também traz mais consciência para mim e para toda a família. Os meus filhos sabem que nós não podemos ir a um lugar onde o irmão deles não tenha acesso. Isso é bom para eles crescerem entendendo a importância da acessibilidade para todos.

Cuidar do João também acrescentou muito à minha experiência profissional, por trabalhar na área materno-infantil. Hoje, quando eu visito uma família que tem uma criança especial eu tenho uma bagagem muito maior para orientar quanto às possibilidades que a criança pode ter.

Copass Saúde: Quais as principais dificuldades que o seu filho enfrenta ou já enfrentou no dia a dia por causa da deficiência?

Mariana: A principal dificuldade é de acesso. Muitas vezes é preciso contar com a ajuda de outras pessoas para conseguirmos fazer ele entrar em ambientes com escadas, por exemplo. Outro obstáculo frequente é encontrar lugares adaptados para troca de fraldas, que ele precisa usar, de maneira confortável. Todos os lugares oferecem trocadores apenas para bebês e não têm espaço.

Além disso, tentamos adaptar tudo para ele, mas existe uma grande falha no mercado brasileiro em relação aos produtos adaptáveis porque as coisas são muito padronizadas e nem sempre atendem às necessidades específicas de cada indivíduo.  

Por outro lado, a vida é generosa com a gente porque em todos os lugares sempre encontramos pessoas dispostas a ajudar e atender ao que ele precisa.

Copass Saúde: Você observa atitudes capacitistas no dia a dia, que as pessoas praticam sem nem perceber que estão sendo preconceituosas?

Mariana: Sim. A principal são os olhares. A gente percebe que tem os curiosos e os preconceituosos, além do olhar de pena, que incomoda muito. Não há motivos para que as pessoas sintam dó porque ele é muito feliz e tranquilo.

Quando ele era pequeno eu comprei muitas brigas por isso, mas, hoje, eu prefiro não dar atenção. E se já ouvi comentários desagradáveis, eu esqueci. Aprendi com a vida que não vale a pena me preocupar com esse tipo de comportamento.

Copass Saúde: Que lições você tira do convívio diário com uma PCD?

Mariana: A gente aprende muito mais do que ensina. A lição maior que eu aprendo com o João todos os dias é ter resiliência. É não dar conta de fazer as coisas que ele queria, mas estar sempre sorrindo; é não conseguir falar e contar com a sensibilidade do outro para entender o que ele está sentindo, entre tantas outras coisas. Com todas as limitações, ele é feliz.

Também aprendo a dar valor a cada vitória. Tentamos dar a ele o máximo de autonomia, fazê-lo se desenvolver e ser o mais independente possível. E ele se sente muito feliz quando a gente valoriza qualquer pequena conquista.

Copass Saúde: O que você espera dos outros e do mundo em relação a ele?

Mariana: A gente espera respeito, acima de tudo, e um pouco de equidade também. Digo isso pensando não só nele, mas em todos que têm alguma limitação. Para muitos, é como se fosse uma parcela da população que não tem capacidade de produzir, mas a gente sabe que tem. Falta investimento e um olhar diferenciado, para que todos tenham a mesma importância e as mesmas oportunidades de desenvolvimento.

Eu espero que órgãos competentes defendam mais projetos voltados a garantir mais possibilidades e melhor qualidade de vida às PCDs. Não basta só incluir, é preciso integrar de verdade. É transformar a forma como a gente vê e valoriza o outro.

Esse conteúdo foi produzido por meio do convênio Saúde em Dia, uma parceria entre Copass Saúde e USSS – Unidade de Serviço em Saúde e Segurança do Trabalho da Copasa.