O diagnóstico da doença traz um grande impacto na vida do paciente e de seus familiares, afetando a saúde emocional e gerando a necessidade de reorganização da rotina, para garantir que todos tenham os cuidados necessários.

O Alzheimer é uma doença do sistema nervoso central, degenerativa e progressiva, que causa a morte dos neurônios e a atrofia do cérebro, atingindo, principalmente, áreas responsáveis por memória e cognição. É a forma mais prevalente de demência no mundo. A doença está associada a fatores genéticos e a outros fatores, como idade avançada, baixo estímulo ao aprendizado e comorbidades cardiovasculares.

Segundo o Dr. Gustavo Nogueira Coelho, médico da Clínica de Atenção Primária à Saúde (APS) da Copass Saúde, em Divinópolis, e pós-graduando em Psiquiatria, a progressão do Alzheimer ocorre de forma crônica e irreversível, porém o tempo e a gravidade da evolução da doença variam muito, dependendo das condições de cada paciente, da fase em que é feito o diagnóstico e da qualidade dos cuidados. Contudo, invariavelmente, a pessoa tende a perder, progressivamente, a sua autonomia, até se tornar dependente para funções básicas, como alimentação, higiene e locomoção.

Progressão da doença de Alzheimer e desafios

De acordo com o Dr. Gustavo, a progressão do Alzheimer é definida por fases e sintomas característicos:

• Fase pré-clínica – já existem alterações causadas pela doença, mas são assintomáticas e podem ficar imperceptíveis, por anos ou décadas.
• Comprometimento cognitivo leve – estágio de transição, com queixas de memória não tão evidentes, mas já com risco elevado de progressão para demência.
• Demência leve – prejuízo da memória recente, dificuldades de planejamento e organização, alterações na linguagem e desorientação no tempo.
• Demência moderada – dependência para realizar atividades básicas, distúrbios comportamentais, agitação, alucinações, desorientação espacial e temporal.
• Demência grave – fase em que há importante déficit na comunicação, perda do controle do esfíncter, risco aumentado para infecções e necessidade de cuidados integrais, podendo evoluir para dependência completa.

Não é uma regra, mas o curso de evolução da doença tende a ser melhor ou pior diante de alguns fatores já vividos ou adotados após o diagnóstico, afirma o médico. Estímulos para novos aprendizados, além de atividade física regular, boa alimentação, entre outros hábitos saudáveis são considerados fatores protetivos quanto à progressão e gravidade do quadro de Alzheimer.

Impacto do diagnóstico de Alzheimer para a família

O diagnóstico de Alzheimer, geralmente, é um “choque” para a família. Surgem sentimentos como negação, medo, tristeza e até culpa, pois, muitas vezes, os sinais da doença são percebidos, mas há uma tendência em justificar ou minimizar tais sinais, adiando a busca por ajuda, explica Claudimara Antunes, psicanalista e assistente social da Copass Saúde.

É comum, inicialmente, que a família viva um processo de luto, pela perda gradual da pessoa como ela era antes. Muitas tentam manter a rotina, postergando mudanças, mas é fato que é necessário se reorganizar, emocional e estruturalmente”, afirma a assistente social.  Isso inclui buscar informações sobre a doença, adaptar a casa para garantir a segurança do paciente e se preparar para o aumento progressivo da sua dependência.

 Para Claudimara, a forma como a família lida com essa nova realidade depende muito da sua estrutura afetiva prévia. Famílias com vínculos fortes tendem a se adaptar melhor, enquanto aquelas com relações mais distantes enfrentam dificuldades para se envolver e compartilhar responsabilidades.

 A família precisa ser cuidada

É fundamental entender que, quando se trata de Alzheimer, não basta apoiar apenas o paciente, pois toda a família é impactada e precisa de cuidado, acolhimento e orientação.

Segundo a assistente social, o protocolo de cuidados do Alzheimer reconhece essa necessidade e inclui a atenção à família como parte essencial do tratamento. Entende-se que, somente com suporte adequado, a família conseguirá oferecer ao paciente o cuidado que ele precisa.

“Buscar apoio, para aceitar a nova realidade e lidar com as novas demandas, torna o processo menos doloroso e ajuda a tornar o caminho mais leve”, ressalta Claudimara.

A sobrecarga do cuidador

Mesmo quando a família tem recursos para contratar ajuda profissional, é comum haver o cuidador central, aquele familiar que abre mão da sua rotina pessoal para assumir e coordenar os cuidados, função que costuma ser extremamente desgastante.  O médico da APS, Dr. Gustavo, explica que a sobrecarga do cuidador pode afetar suas condições física (cansaço, insônia, dores e lesões ortopédicas, pelo manejo do paciente), emocional (agravando quadros de ansiedade e depressão) e social (abandono de trabalho, isolamento). Além disso, esse cuidador lida com comportamentos desafiadores do paciente com Alzheimer, como agitação noturna, recusa alimentar e agressividade.

A assistente social Claudimara reforça, ainda, a condição de sofrimento do cuidador, que vivencia, diariamente, um luto antecipado, vendo seu ente querido perder, aos poucos, todo o seu potencial de vida, autonomia e lucidez. Uma situação que, sem apoio, não se sustenta, em longo prazo.

Diante disso, o médico salienta a importância de se oferecerem, a esse familiar, suporte psicossocial, educação em saúde e preparo para acompanhar a evolução da doença, o que é chamado de prevenção quinquenária, ou seja, “cuidar de quem cuida”. Além disso, é fundamental envolver outros membros da família e, quando possível, profissionais capacitados, com divisão de tarefas, revezamentos e escala de horários, garantindo uma rede de apoio e uma assistência mais saudável, tanto para o paciente quanto para os cuidadores.

Para conviver bem com a doença de Alzheimer

A principal forma de oferecer um cuidado adequado para o Alzheimer é construir uma rede de apoio eficiente, que permita a redução do impacto em apenas um cuidador e fortaleça a condição psicológica de todos que participam do convívio.

Para isso, o Dr. Gustavo Nogueira ressalta a contribuição que o atendimento da APS pode oferecer, através de diagnóstico precoce, acompanhamento regular da evolução da doença, controle de comorbidades associadas, uso de medicações para a demência, encaminhamento oportuno a especialistas e atenção multidisciplinar, com suporte e orientações aos cuidadores.

Para os quadros mais avançados, a assistência profissional de apoio oferecida pelo programa de atendimento domiciliar da Copass Saúde também pode favorecer muito a rede de cuidados do paciente.

Por fim, do ponto de vista social, Claudimara aponta a busca por recursos que auxiliem no cuidado, como grupos de apoio que propiciem a interação com outras pessoas e famílias que vivenciam o mesmo processo, para compartilhar experiências e facilitar o entendimento sobre o processo da doença.

Esse conteúdo foi produzido por meio do convênio Saúde em Dia, uma parceria entre Copass Saúde e GNSS – Gerência de Saúde e Segurança do Trabalho da Copasa.